“Tôi thấy mình giống như một người lính phải chiến đấu chống lại bệnh tật giành lấy cuộc sống của chính tôi” - Lời cô gái chưa qua tuổi 20 bị mắc bệnh “máu khó đông”, cũng là tâm sự của những người cùng cảnh.

Cuộc chiến giành sự sống

Chắc hẳn nhiều người có mặt trong đêm trao giải ngày sáng tạo Việt Nam 2007 vẫn còn nhớ một gương mặt hiền lành có giọng nói đậm chất Nam Bộ của chàng trai đất võ Bình Định.

Nhưng khó ai biết hết những nhọc nhằn mà cuộc sống đem đến cho chàng sinh viên trẻ ấy. 25 năm có mặt trên đời này là 25 năm Nguyễn Văn Thạnh phải chống chọi với căn bệnh quái ác: Bệnh “máu khó đông”.

Lễ cưới của Dương Hiền Tú và Đỗ Thị Tường Vy Thạnh cho biết, các thành viên trong CLB bệnh nhân “máu khó đông” tại TP Đà Nẵng do Thạnh làm chủ nhiệm, đã cùng nhau chia sẻ niềm vui với đôi vợ chồng trẻ Dương Hiền Tú và Đỗ Thị Tường Vi cũng bị bệnh máu khó đông. Đám cưới nhiều ý nghĩa của họ như là minh chứng cho sự bất tử của tình yêu, một tình yêu vượt lên trên tất cả mọi khó khăn, bệnh tật. Những cơn đau buốt từ khớp tay, khớp chân sưng vù, những ngày tháng đối mặt với số phận chỉ biết coi bệnh viện là nhà… không ngăn họ sống, họ yêu và nỗ lực cống hiến từng ngày, không ngăn được sức trẻ và nghị lực phi thường tiềm ẩn trong những người trẻ ấy.

Sinh ra trong một gia đình làm nghề nông, Thạnh là anh cả của 3 đứa em, mà 2 trong số đó cũng mắc bệnh như Thạnh. Cuộc sống của Thạnh đã sớm quen với những cơn đau, với thuốc thang và bệnh viện.

“Có những ngày các khớp tay, chân sưng vù lên, đau nhức. Cũng có khi sơ ý mà sứt sát tay, chân, máu chảy mãi không thể nào cầm được, không biết làm thế nào, mình lấy keo 502 dán lại, cũng không ăn thua”- Thạnh nói và cười, như đã quá quen với những điều như thế.

Suốt thời thơ ấu, Thạnh sống chung với bệnh tật, tập làm quen với nó, dù không dễ dàng.

Nhưng điều đáng nói là chính Thạnh và những người trong gia đình cũng không biết rõ về căn bệnh Thạnh đang mang (cũng vì gia đình khó khăn nên không có điều kiện đưa Thạnh đi chữa trị).

Những giọt nước mắt của mẹ cha, sự bất lực trước bệnh tật bào mòn những hồn nhiên, vui tươi thời thơ trẻ. Thạnh như mang trong mình án tử hình.

Mãi đến năm 2001, trong một lần nhập viện vì tai nạn giao thông, Thạnh mới được các bác sĩ cho biết mình mắc bệnh “máu khó đông” ngay từ thuở lọt lòng.

Sau tai nạn, chân trái của Thạnh bị biến chứng “teo cơ cứng khớp” và mãi mãi không bao giờ trở lại bình thường được nữa.

Nguyễn Văn Thạnh trong buổi sinh hoạt CLB bệnh nhân máu khó đông Đà Nẵng

Thạnh không phải là trường hợp duy nhất, là một trong số khoảng 10.000 người ở Việt Nam mắc phải căn bệnh nan y này.

Cùng chung hoàn cảnh như Thạnh, cô bé Xuân Ánh, quê ở Phú Yên, chia sẻ: “Lọt lòng mẹ, số phận tôi đã gắn liền với các nhà thương. Nhà thương nơi tôi đến cũng rất kén chọn vì tôi bị bệnh tiểu cầu nên chất lượng đông máu càng yếu. Tôi có thể bị chảy máu ở bất cứ nơi nào trên cơ thể.

Hàng tháng, các căn bệnh luôn rập rình ở bên tôi, hết amiđan, nhức mỏi khớp, căn bệnh “xuất huyết giảm tiểu cầu” quái ác lại hoành hành. Tôi lại phải nằm bẹp dí ở trên chiếc ghế võng đặc biệt chỉ dành riêng cho tôi. Có lúc bị bệnh tôi phải nói cha mẹ giấu hộ, vì sợ người ta đi thăm phiền phức.

Tôi là nữ, 15 tuổi rồi, chắc không nói các bạn cũng hiểu, hàng tháng tôi phải đối phó nó như thế nào? Cha mẹ tôi đã phải khổ sở với tôi ra sao. Tôi bắt đầu làm quen với “dầu”  từ năm vào lớp một sau lần chảy máu cam 3 tuần truyền máu vô không cầm.

Các bác sĩ đã nhét bông thật sâu vào mũi, khi lấy bông ra nếu không có dầu bạc hà. Tôi cảm thấy mình khó thở. Tôi đã thử cai “dầu” mấy lần nhưng không thành, còn chiếc khăn tay tôi cũng phải luôn gắn bó với nó vì tôi bị chứng đổ mồ hôi nước, nếu không có nó thì chữ viết sẽ lem luốc thậm chí có khi giấy rách.

Đôi chân nếu không lau mồ hôi có thể bị nước ăn chân. Bông và thuốc cầm máu tôi mang theo ngộ nhỡ răng có tự chảy máu thì có để dùng kịp thời...”.

Những tâm sự của Xuân Ánh khiến không ít người phải mủi lòng.

Ngày mai tươi sáng

Từ khi biết về căn bệnh hành hạ mình, Thạnh quyết tâm tìm hiểu bệnh máu khó đông để tìm cách bảo vệ mình. Thấu hiểu hoàn cảnh của những bệnh nhân “máu khó đông”, Thạnh cùng bạn bè lập website www.maukhodong.net để kết nối các bệnh nhân “máu khó đông” với nhau, cung cấp cho họ những thông tin bổ ích về căn bệnh này.

Nhờ vậy, nhiều người bệnh, nhờ kiến thức biết được thông qua website mà đã tránh được lưỡi hái tử thần, động viên, giúp đỡ nhau tiếp tục sống đầy ý nghĩa và yêu đời.

Giành giải thưởng trong Ngày sáng tạo Việt Nam 2007 với dự án Thiết lập mạng thông tin hỗ trợ bệnh nhân máu khó đông trên toàn quốc - tuyên truyền trong xã hội về bệnh nhân máu khó đông với số tiền hỗ trợ 133 triệu đồng, Thạnh được tiếp thêm sức mạnh để tiếp tục tâm nguyện của mình.

Thạnh đã đi qua bao nhiêu miền đất, qua bao nhiêu bệnh viện lớn ở Huế, Đà Nẵng, TPHCM để gặp gỡ những bệnh nhân máu khó đông (những người có chung số phận như mình), các giáo sư, bác sỹ cùng chung mối quan tâm về căn bệnh này.

Đôi chân ấy có lúc mỏi, nhưng trái tim trẻ vẫn tràn đầy nhiệt huyết và tiếp tục đi và còn nỗ lực hết mình để giành lại sự sống không chỉ cho mình mà còn cho nhiều người khác nữa.

Để không còn những bệnh nhân “máu khó đông” bị hành hạ và sẵn sàng lấy đi sự sống của họ bất cứ lúc nào.

Cho đến nay, trang web của Thạnh đã được nhiều người biết đến, những người bệnh được an ủi và chia sẻ nhiều hơn nhờ sự đồng cảnh và đồng cảm. Chàng sinh viên năm cuối trường Bách khoa Đà Nẵng Nguyễn Văn Thạnh đang bận rộn với đồ án tốt nghiệp và những dự định còn chưa hoàn thành cho những người bệnh “máu khó đông”.     

Hoàng Tuấn