Khuôn mặt nhẹ nhõm có những đường nét thanh tú, giọng nói nhẹ nhàng, áo quần giản dị mà vẫn lịch sự, trông chị có sức cuốn hút như bao phụ nữ duyên dáng khác. Chỉ đến khi chị đứng lên phát biểu ý kiến trong cuộc hội thảo do Ban Tư tưởng - Văn hóa T.Ư tổ chức với chủ đề "Giảm thiểu sự kỳ thị và phân biệt đối xử với những người liên quan HIV/AIDS", bình thản nói về hoàn cảnh của mình và của những người cùng cảnh ngộ, mọi người mới biết chị đang mang trong mình loại virus nguy hiểm chưa có thuốc điều trị: HIV.
Chị đề nghị không nêu địa chỉ, tên chị lên báo, không phải chị lo sợ, trốn tránh dư luận xã hội mà chỉ vì con gái chị đang học THPT, lứa tuổi chưa đủ sức đứng vững trước sự thật nghiệt ngã này. Chồng chị mất vì tai nạn xe máy. Nhà chị có đứa em trai nghiện ma túy rồi bị nhiễm HIV và khi chuyển thành AIDS thì bệnh viện trả về.
- Ðó là quãng thời gian khủng khiếp nhất trong cuộc đời tôi - chị kể lại - trong căn nhà hai tầng rộng 20 m2 có ba người mang bệnh trọng. Mẹ tôi bị xuất huyết não nằm liệt mấy năm trời, bố bị ung thư gan đang ở giai đoạn cuối. Lại thêm đứa em như thế nữa. Quả thật, đến giờ tôi không hiểu lúc đó sức lực ở đâu ra mà tôi vẫn trụ được. Có thể là do quá mệt mỏi, không làm chủ được mình cho nên trong một lần rút kim truyền dịch ra khỏi người em, thay vì cắm vào nắp cao-su tôi lại cắm phập nó vào ngón tay mình...
Mũi kim oan nghiệt đó đâm thủng găng tay, xuyên vào ngón trỏ, chị vội vàng rút ra nhưng chỉ một giây lát ngắn ngủi đó đủ để virus đang khiến cả loài người lo sợ xâm nhập cơ thể. Ðó là tháng 6-2004.
- Tôi kinh hoàng đến mức gần như ngất đi, nhưng rồi trấn tĩnh lại được. Việc đầu tiên tôi nghĩ đến là giấu kín sự việc để không làm kinh động người thân - Giọng chị trở nên nghẹn ngào - Tháng 6 đó, nhà tôi có hai đám tang cách nhau đúng một tuần. Còn tôi giống như người đã chết.
Sau khi lo chu toàn cho những người đã khuất, chị mới có thời gian lo cho mình. Hai lần xét nghiệm vào tháng 7 đều cho kết quả âm tính và lần xét nghiệm thứ ba vào tháng 8 cho kết quả dương tính, chị biết mình đang phải đối mặt căn bệnh nguy hiểm chưa có thuốc chữa trị.
- Lẽ ra tôi không phải mang HIV trong mình nếu sớm có những hiểu biết về HIV/AIDS và cách phòng tránh - chị lý giải. Khi tìm hiểu kỹ tôi mới biết là trong vòng mười giờ sau khi có virus HIV xâm nhập cơ thể nếu dùng thuốc AZT thì sẽ loại trừ triệt để thứ virus này. Ở Hà Nội, thuốc AZT có trữ sẵn ở Bệnh viện Bạch Mai và Viện Y học lâm sàng các bệnh nhiệt đới.
Có thể vì thế mà ngay sau khi biết mình có virus HIV chị tự nguyện trở thành một tuyên truyền viên phòng, chống HIV/AIDS giúp cho mọi người tránh được rủi ro như chị. Buổi đầu chị đến những nơi có người bệnh AIDS tình nguyện chăm sóc họ, rồi tham dự các chương trình, các buổi hội thảo về phòng, chống căn bệnh này do các tổ chức trong nước và nước ngoài tổ chức. Rồi được tổ chức Care mời làm giáo dục viên về HIV/AIDS.
Là người cùng cảnh ngộ, hơn ai hết, chị hiểu sâu sắc nỗi thống khổ của những người không may phải mang trong mình căn bệnh vô phương cứu chữa, bên cạnh sự vật vã, đau đớn do bệnh tật mang lại họ còn chịu thêm một nỗi đau không gì sánh nổi, đó là bị cộng đồng xa lánh, hắt hủi, coi khinh. Bởi lẽ người đời do chưa có sự hiểu biết đến nơi, đến chốn cơ chế lây bệnh của virus HIV, cho nên phần lớn đều lo sợ bị vướng phải bằng mọi con đường; đều cho rằng mại dâm, ma túy là nguyên nhân gây bệnh mà không hiểu rằng đó chỉ là con đường lây nhiễm giống như virus gây bệnh lao là qua không khí, nước bọt, bệnh phong là qua máu... cho nên đánh đồng những người mang HIV/AIDS với các tệ nạn xã hội xấu xa đáng bị lên án, nguyền rủa. Họ không nhìn căn bệnh AIDS dưới góc độ bệnh lý mà nhìn dưới góc độ xã hội thuộc về phạm trù đạo đức. Ngay cả trên một số phương tiện thông tin đại chúng tuyên truyền về phòng, chống HIV/AIDS như pa-nô, áp-phích..., người ta cũng đánh đồng những người có HIV/AIDS với tệ nạn xã hội cần phải loại trừ khỏi cộng đồng, gắn vào đó những hình ảnh có tính hù dọa như đầu lâu xương chéo, thần chết với lưỡi hái đi cắt cổ người... làm cho người đời hiểu sai về căn bệnh của họ, càng thêm sợ hãi, xa lánh họ.
- Ngày em tôi mất, cả phố không một ai đi đưa đám. Tôi càng thấu hiểu nỗi đau của người bị kỳ thị. Sự kỳ thị, phân biệt đối xử không chỉ làm tăng thêm đau khổ cho người mang bệnh và người thân của họ mà còn là rào cản đối với các chương trình phòng, chống HIV/AIDS, cũng là nguyên nhân làm gia tăng số người mắc bệnh. Bởi lẽ - chị lý giải cho tôi hiểu: Khi bị hắt hủi, lên án, thì người có HIV sẽ sợ hãi, lẩn tránh, không xuất đầu lộ diện để được chữa trị và cộng đồng khó nhận biết để có sự phòng, tránh trong những trường hợp cần thiết. Bị kỳ thị, có người phản ứng tiêu cực bằng cách truyền virus cho người khác để trả thù cho hả giận... Khi chưa chuyển thành AIDS thì nhìn bề ngoài, người đời không thể phân biệt được ai có HIV, ai không, cho nên không kiểm soát được. Ðến lúc đó tình hình sẽ rất nan giải. Do đó không kỳ thị, không phân biệt đối xử đối với những người có HIV/AIDS cũng là một cách phòng, tránh hiệu quả.
Từ nhận thức đó, được sự tư vấn của các tổ chức quốc tế và trong nước, chị tìm đến những người đang mang trong mình căn bệnh thế kỷ, trước hết là những bạn nghiện của em trai chị, tập hợp họ lại được chừng hơn chục người. Từ đó, chiều chủ nhật nào căn nhà nhỏ của chị nằm trong một ngõ hẹp ở phường Quốc Tử Giám (Hà Nội) cũng đầy ắp tiếng cười. Ðấy là ngày vui nhất trong tuần của họ. Bởi ở đấy đều là những người chung cảnh ngộ nên không có sự phân biệt đối xử, họ không phải đề phòng, không phải thu mình lại mà thoải mái bộc lộ mình. Họ là những người rất dễ bị tổn thương - chị cho biết - nếu không khéo họ sẽ dỗi bỏ nhóm và phát sinh những hành vi tiêu cực. Khi sinh hoạt tôi không bao giờ được phép nói thế này là sai, không được làm thế này, không được làm thế nọ mà tôi chỉ nói không nên làm thế này, không nên làm thế nọ... Với họ không thể đòi hỏi có sự thay đổi ngay lập tức mà phải dần dần từng bước một.
Từ những buổi sinh hoạt như thế, chị từng bước làm thay đổi nhận thức của họ, giúp họ thoát khỏi những ám ảnh nặng nề của bệnh tật, biết sống lạc quan, yêu đời, sống có ích; hình thành nên trong họ ý thức trách nhiệm bảo vệ cộng đồng tránh khỏi hiểm họa HIV/AIDS. Một số người trong nhóm trở thành những tuyên truyền viên tích cực, có người là họa sĩ tổ chức cả những buổi triển lãm tranh để thông qua đó tuyên truyền về cách phòng, tránh HIV/AIDS. Khi biết tôi có ý định viết bài đăng báo, chị đề nghị không viết riêng về chị mà viết về cả nhóm vì họ mới là những người dũng cảm thật sự bởi nguyên nhân mắc bệnh của họ không được "trong sáng" như chị. Ðiều mong mỏi nhất của chị là hoạt động của những nhóm tự lực như của chị sớm được sự thừa nhận của xã hội thông qua sự cho phép của các cơ quan nhà nước có thẩm quyền và hỗ trợ họ có việc làm ổn định để có cuộc sống tốt đẹp, xóa dần những ấn tượng xấu của xã hội khi nghĩ về họ.
- Tôi vẫn thường xuyên nói với các em trong nhóm là muốn hay không, người đời vẫn có những cái nhìn lệch lạc về chúng mình cho nên sống gương mẫu hơn người bình thường mới mong cải thiện được tình hình. Rồi chị khoe với tôi rằng, nhóm của chị được Ban Tư tưởng - Văn hóa T.Ư giao thực hiện một dự án nhỏ tìm hiểu những tác động của những tấm pa-nô, áp-phích về phòng, chống HIV/AIDS có tính chất hù dọa đối với sự kỳ thị, phân biệt đối xử trên địa bàn Hà Nội. Ðài Truyền hình Việt Nam cũng đã làm phóng sự về nhóm của chị.
Một cơn gió lạnh ập đến, chị bật ho dữ dội buộc phải ngừng câu chuyện lại. Tôi hỏi:
- Từ ngày mắc bệnh, chị cảm thấy sức khỏe thế nào?
- Trước đây thì bình thường. Dạo này thỉnh thoảng ngây ngấy sốt về chiều - chị nói thêm - thường thì người có HIV trong người phải mươi mười lăm năm mới chuyển thành AIDS nhưng đó là khi gặp virus đang ở giai đoạn đầu còn tôi lại gặp phải lúc nó có sức mạnh dữ dội nhất cho nên không đoán định trước được. Không biết tôi còn sống được mấy ngày nữa đây. Chị cười nhẹ như không.
Từ ngày làm giáo dục viên về HIV/AIDS chị bận bịu luôn, khi thì trong nam, khi ngoài bắc, đến những nơi có những người cùng cảnh ngộ làm công việc mà chị vẫn thường làm như đã nói ở trên để vợi bớt đau khổ cho họ và chính mình. Với chị, cuộc đời vẫn đẹp, vẫn ý nghĩa và chị vẫn có ích cho cuộc đời này.
|